認知症月間に合わせて、「おうち病院 認知症コミュニティ」でのやり取りを分析し、認知症患者家族の具体的な理解促進に貢献します
認知症患者の悩みの受け皿として機能する「おうち病院 疾患コミュニティ」
(上記:おうち病院 疾患コミュニティ〔認知症〕URL:https://clila.anamne.com/dementia )
株式会社アナムネ(本社:東京都中央区、代表取締役CEO:菅原 康之、以下「アナムネ」)は、認知症月間に合わせた企業の社会貢献活動として、当社が運営する「おうち病院 疾患コミュニティ(認知症患者コミュニティ)」におけるユーザー同士のやり取りについてテキストマイニングを行い、認知症患者およびその家族がどんな悩みを抱えているかを分析し、認知症家族の実情理解に貢献する取り組みを実施しました。
おうち病院 疾患コミュニティ(認知症患者家族コミュニティ)について
「認知症」 とは、さまざまな脳の病気により、脳の神経細胞の働きが徐々に低下し、認知機能(記憶、判断力など)が低下して、社会生活に支障をきたした状態をいいます。
国内では高齢化の進展とともに、認知症の人も年々増加しており、65歳以上の高齢者では、2025年には約675万人(有病率18.5%)と5.4人に1人程度が認知症になると予測されています。
また、65歳未満で発症する認知症を「若年性認知症」と呼ばれていますが、若年性認知症患者も3.57万人と推定されており、今日では認知症は、誰もがなりうる病気と考えられています。
認知症は、現在の医学では、症状の進行抑制はできても、治療が難しい疾患です。そして、認知症の症状は、本人はもちろん、周囲の人たちの気づかないところで徐々に進行しながら現れてきます。そのため、事前の準備が難しく、実際に認知症を発症した場合、その家族のスムーズな対応が難しく誰に相談すればよいのか、自分の状況にあった改善策が探しにくいことなどが大きな課題となっております。
おうち病院 認知症患者家族コミュニティは、このような家族が認知症になった場合に、その患者家族同士で情報交換をしながら助け合うことサポートするオンラインコミュニティです。
おうち病院 疾患コミュニティ(認知症患者家族コミュニティ)はどんな人がつかっているの?
認知症患者コミュニティの利用者は、20代~50代で全体の91%を占め、特に40代・50代が圧倒的に多いです。コミュニティ全体での会員の年齢分布は30代が最も多い山となっていることと比べると、父母や祖父母に認知症の課題が発生するのが、働いている人の中でも40代・50代というベテラン世代であることを示していると考えられます。
また、利用している人および家族の治療ステータスを見ると、家族が治療中ステータスの利用者が最も多いですが、治療中の方も、治療開始前の方も、認知症を患っているのが本人のケースも家族のケースもあり、そのような利用者が比較的で満遍なくいることも面白い特徴です。
コミュニティ開設当初は、「治療中患者がおりその対応の悩みを抱えている患者家族の方の利用が多いだろうと想定していましたが、実際には、治療前の方も多く、「どんな悩みが発生するのかを予めしっておきたい」という、事前学習的意図で参加している方にも利用されているようです。
認知症患者家族コミュニティでどんなやり取りがされている?
(おうち病院 認知症コミュニティ内でやり取りされている内容を、ユーザーローカルAIテキストマイニングによる分析( https://textmining.userlocal.jp/によって、キーワードマッピングしたもの ))
コミュニティでは日々、認知症に関連する生活上の「質問」「相談」から、その生活する上で誰にも吐き出せない「気持ち」などが投げ込まれ、同じような状況下にいる人たちが励まし支え合っています。
下記は、コミュニティ内でやり取りされている相談や悩みの共有の一例です。
【教えてほしい】 認知症による問題行動(万引き)について〔40代女性〕
父は万引きをして逮捕された事も理解はしているようですが、万引きを繰り返します。
万引きに行く手段の車、自転車を取り上げてもご近所さんに嘘をついて自転車を借りてお目当てのスーパーに行き万引きしようとします。
地域の包括センターには相談していますが、見守り(見張り)サービスが無いとの事なので退院後はデイサービスとデイケアに通わせたいと思っていますが、まだ若い事もあり通ってくれるか不安です。
何か使えそうなサービス、対応策はないでしょうか。(よく行くスーパーには話してあります)
まだ体も元気ですし、問題行動以外は自分の事も出来ますので施設、病院ではなく自宅で過ごさせてあげたいと思っています。
【聞いてほしい】 排泄について〔50代女性〕
毎日『便秘してる、病院に連れて行け』と訴えてきます。
病院に連れて行っても下剤を処方してもらえるだけです。 下剤を飲ませると便を撒き散らすので毎回トイレ掃除や部屋の掃除に疲れてます。
本人は『病気だから仕方ない』と言い、何もしません。1年くらい前から尿を漏らすようになり紙パンツを使用してます。そろそろ、便秘と言い出す頃なので不安でたまりません。
入浴中に新しい下着などを用意すればいいので、入浴ができたら着替え、汚れた下着の洗濯はどうにかなります。
お仕事とはいえ、入浴していない常態の母の入浴介護をしていただいてるディサービスのスタッフにも申し訳なく思っています。
【教えてほしい】 父の暴言に悩む〔50代女性〕
父がこの春前頭葉側頭葉型認知症の疑いが濃いと医師から言われました。キーパーソンの長女の私は父の暴言にイライラして辛いです。
独居でくらす父ですが電話を夜かけてきて色々な人の文句などを聞かされます。良きアドバイスをお願い致します。
【聞いてほしい】 もう助けて欲しいです〔50代男性〕
母の認知症の症状が出始めてだいぶ経過しているのですが最近はまた特に症状が酷くなってきました。それは、母が「父が浮気をしている」と思い込んでしまってそこから全然離れなくなってしまっています。
何で母がそう思うようになったかというと、宮城の居る友人から宮城の海産物の名産品を贈ってもらった時に、そこの海産物業者の売り子から何回も我が家へ電話が掛かってくるようになったので、インターネットで調べたら「詐欺まがい」の会社でした。その海産物業者の売り子の「佐藤」と言う人と父が付き合っているんじゃないかと思いこんでしまいました。
認知症患者コミュニティのやりとりから見えてくる、患者家族の悩み・苦悩
コミュニティに投稿される相談や悩みを1つ1つ読んでいくと、共通して感じることは、「認知症になった家族への愛情と、病気により認知機能が低下したから発症する症状との葛藤」です。
認知症になる前はとても礼儀正しくおおらかだった母が、認知症の進行によって、実の娘に暴言をぶつける、信じられない言葉遣いをする、乱暴な行動をする、家族のことを嫌いだと言うなどなど。自分ことを愛してくれた家族なのに嫌いになりそうな瞬間があったり、全てを投げ出したくなる瞬間があったり。でもそれは病気が原因なのであって、本人の責任ではないことも理解できていて、そんなどうしていいか分からない状態を、誰かに聞いてもらいたくて、そして「あなたは頑張っているよ」「無理し過ぎないで家族と向き合ってね」とそっと支えてほしくて、このコミュニティを訪れているようです。
厚労省の推定によれば、2040年には高齢者の約15%にあたる584万人が認知症になると言われています。しかし、それを自分事に置き換えて具体的にイメージすることは難しいのではないかと思います。おうち病院 疾患コミュニティ(認知症患者家族コミュニティ)はその現実の生々しい悩みや苦悩が書き出されてきます。
「おうち病院」 疾患コミュニティとは
「おうち病院」 疾患コミュニティは、共通する疾患課題や疾患に紐づく生活情報ニーズを持っている仲間がオンライン上で集まり情報交換することができるプラットフォームです。疾患を切り口にしており、同じ病気や症状を経験した方々やそのご家族が、情報交換をしたり、体験を共有することで、助け合いをしていく自助型コミュニティです。
既に海外では「ピアコミュニティ」という概念で多くのコミュニティがあり、広く認知されています。主にはがん患者が、治療方法や症状について語ったり情報を求めて発信したことからスタートし、アルコール依存症の方々や、難病指定を受けた方々が、体験談や乗り越え方、治療やお薬の情報などを共有するようになりました。
自身や家族が罹患してしまうと、落ち込んだりパニックになったりしてしまう中、同じ体験やニーズを持った方々との交流は、治療と同じくらい大切で、精神面の支えや、次への希望につながるケースもあります。実際に、ピアコミュニティに所属することで、QOLが上がるという効果も報告され、医療全体の質を上げるといわれています。「おうち病院」 疾患コミュニティは、ピアコミュニティの思想に基づき、罹患した方々やそのご家族にとって貴重な情報収集・心の拠り所になりたいと考えております。
サービス概要:
・サービス名称:「おうち病院 疾患コミュニティ」 認知症患者家族コミュニティ
・サイトアドレス:(PC/スマートフォン対応)https://clila.anamne.com/dementia
・利用料金(利用者・患者):無料
その他、うつ病、アトピー性皮膚炎、月経困難症・PMS、喘息、多汗症、乳がん、糖尿病など、現在21の疾患コミュニティを開設しております。
おうち病院 疾患コミュニティ提携パートナー募集中:
「おうち病院」では、疾患コミュニティの協業パートナーとして製薬企業、医療機器企業、ヘルスケア企業、調剤薬局、ドラッグストア等および患者会運営団体、ピアコミュニティ運営団体、を募集しております。ご興味のある方はこちらよりお問い合わせください。
<おうち病院 お問い合わせ先>
「おうち病院」はサービスの利便性向上に取り組むとともに、順次、提供サービスの幅を拡げてまいります。ご利用者の方でコミュニティの開設を希望する疾患などがあれば随時ご連絡ください。可能な限り一人一人の利用者様の利便性向上のためにコミュニティ対応疾患を増やして参ります。